引用本文： 武园园, 孟洁, 余自娟, 弓高云, 刘芬, 张艳. 河南省某医院癫痫患儿家长居家照护的分析. 癫痫杂志, 2020, 6(4): 320-324. doi: 10.7507/2096-0247.20200051 复制
癫痫是一种由多种原因引起的，以持续存在的、反复癫痫发作易感性为特点的脑部疾病[1]，癫痫发病率与年龄关系密切，其中 1～10 岁发病率最高，9 岁以前发病的患儿约占 50% [2]。目前，癫痫以药物治疗为主[3]，且需长期规律性服药，有的甚至需要终身服药[4]。而首次诊断的癫痫患儿早期严格的遵医服药行为可有效减少长期癫痫、癫痫持续状态的发生[5, 6]。但据王英杰等[7]报道，我国癫痫患儿家长对癫痫的认识和态度以及其照护能力并不尽如人意。为了深入了解郑州大学附属儿童医院复诊的癫痫患儿家长居家照护体验及影响因素，采用现象学的研究方法，围绕癫痫患儿家长居家照护的问题对其认知和态度进行深入访谈，现汇报如下。
1 资料与方法
1.1 研究对象
于 2019 年 12 月—2020 年 1 月采用目的抽样法，以郑州大学附属儿童医院视频脑电图（VEEG）室行 24 h VEEG 监测的门诊复诊或住院复诊的 14 名癫痫患儿家长为研究对象。受访者的一般资料详见表 1。
表1
癫痫患儿家长及患儿的基本情况
Table1.
Basic situation of parents and children with epilepsy
1.1.1 患儿纳入和排除标准
① 癫痫患儿年龄≤14 周岁；② 符合国际抗癫痫联盟（ILAE）癫痫诊断标准[8]；③ 接受系统的抗癫痫药物（AEDs）治疗；④ 癫痫确诊 4 个月及以上。
排除：有严重合并症。
1.1.2 患儿家长纳入和排除标准
① 家长年龄 22～55 周岁；② 言语及理解力正常；③ 照护癫痫患儿 6 个月以上；④ 知情同意自愿参加本研究。
排除：有精神疾病及严重的急慢性疾病者无执行能力和不能较好合理执行的。
1.2 研究方法
本研究以现象学方法为指导，以访谈信息饱和时终止，通过深入访谈全面了解癫痫患儿家长居家照护的真实体验。
1.2.1 访谈提纲
研究者均为医学专业人员并行统一培训，在查阅大量相关文献的基础上拟定访谈提纲，结合郑州大学附属儿童医院神经内科 3 位副主任医师意见进一步修改后最终确定访谈提纲。访谈提纲主要内容包括：① 您在居家照护癫痫患儿过程中遇到哪些问题及困难？② 您在居家照护癫痫患儿过程中感觉怎么样？③ 您对目前的居家照护有哪些需求？
1.2.2 资料收集
均采用面对面、半结构式的深度访谈的方法收集资料。访谈前研究者亲自去 VEEG 病房与癫痫患儿家长进行预约，访谈地点为 VEEG 办公室，访谈开始前首先向访谈对象说明本次研究目的及意义，经访谈对象同意后将整个访谈过程录音；访谈过程围绕访谈提纲进行，并采用开放性问题进行提问，让受访者自由表达自己的真实体验和感受，每次访谈时间 32～48 min，平均 39 min。
1.3 资料分析
访谈结束后，研究者仔细听取录音，并在 24 h 内将所有访谈资料转录为 Word 文档，并将文字材料返回被访谈者进行核对，确认内容真实性。采用 Colaizzi 的 7 步分析法对资料进行整理，通过反复阅读文本材料，将受访内容进行分析。
2 结果
对访谈资料分析之后，将癫痫患儿家长居家照护体验归纳为以下四个主题。
2.1 癫痫患儿家长照护能力薄弱
2.1.1 急救知识缺乏
12 名访谈对象表示缺乏急救知识，面对患儿突然癫痫发作，均感觉不知所措。
2.1.2 服药依从性差
10 名访谈对象表示给患儿服药的依从性较差，患儿本身对服药就比较排斥，而 AEDs 又必须长期服用，因此，患儿家长照护的难度增大。
2.2 癫痫患儿家长身心疲惫
2.2.1 内心否认并产生负性情绪
6 名访谈对象表示，面对孩子罹患癫痫，家长内心深处无法接受癫痫，现实中又不得不积极面对疾病，产生病耻感，又不愿外人知晓患儿疾病。14 名访谈对象表示，面对患儿遭受癫痫的折磨，表现出害怕、伤心、自责、内疚、情绪低落等负性情绪。
2.2.2 对未来不确定感
10 名访谈对象表示，癫痫疾病病程长、药物不良反应较多，癫痫发作本身就对患儿造成伤害，担心长期服用 AEDs 给患儿带来更多的伤害，故对癫痫患儿的未来充满担心。
2.2.3 内心疲惫、无助
2 名访谈对象表示，经过多次治疗和尝试，癫痫发作未能控制，耗费精力和财力，疗效不佳，希望破灭，内心无助、疲惫。11 名访谈对象表示，癫痫病程长，需要多次复查，路途奔波，给家庭经济带来极大挑战。8 名访谈对象表示，照护癫痫患儿使其睡眠和休息无法保证。
2.3 支持系统薄弱
缺乏家庭和社会的支持 9 名访谈对象表示，癫痫患儿需有人看护，故其照护任务繁重，以至影响到家庭生活，限制原有的社交活动。5 名访谈对象表示，坚持患儿治疗，却无法得到其他家庭成员的支持，又渴望得到家人的支持和帮助。6 名访谈对象表示，由于癫痫疾病的复杂性、难治性，导致就医困难，增加家长的照护负担。8 名访谈对象表示，面对沉重的经济负担和就医压力，渴望得到政府和社会的支持。
2.4 对医学专业支持的期待
14 名访谈对象均表示，居家过程中，会遇到照护细节方面及癫痫疾病知识方面的问题，渴望医生给予专业解答，但未有合适的渠道及时有效的反馈给医生。12 名访谈对象表示，迫切愿意为癫痫患儿学习癫痫相关知识和照护技能，渴望得到专业又权威的癫痫疾病知识和照护技能。
3 讨论
3.1 癫痫患儿家长的疾病知识水平有待提高
本研究显示癫痫患儿家长疾病知识缺乏，照护能力薄弱，这与刘花艳等[9]的研究结果一致。究其原因为口头宣教效果不理想，在院期间医生和护士虽多次给予宣传教育指导，但由于家长对疾病的接受程度不同，加之在院期间，照护患儿，睡眠不足，体力消耗，确诊前对癫痫的不确定性担忧及焦虑的缠绕，精神上注意力不能完全集中，口头上向家长灌输大量的知识，家长难以消化，短期记忆尚可，随着时间推移，部分知识很易被遗忘，且口头宣教不能反复学习[10]。又由于家长文化程度、知识背景不同，对宣教指导理解存在出入[11-12]。提示医护人员对癫痫患儿家长的进行宣传教育指导时需考虑癫痫患儿家长的文化程度、接受能力，注重考察不同癫痫患儿家长对癫痫知识的接受和理解程度，进行个性化的宣教指导。此外，发放的宣传教育纸质材料，由于不易随身携带，易遗失，无法随时查看学习，亦达不到强化学习的效果[10]。出院返家后医护人员电话随访虽能提供部分知识的学习，但不全面、不系统，并且也存在短期口头给予大量知识灌输易遗忘的问题，有时又不能兼顾家长接听电话当时的状况，部分家长由于其他事务缠身而无法专心接受教育[10]。医患双方互不信任、医患矛盾激化、医患纠纷增多、医患关系失谐的现象越来越严重[13]，部分家长误认为是医生为一己私利，患儿病情好转后就自行停药，不遵医嘱复查，导致患儿停药后癫痫发作，增加治疗难度，提示医护人员需要不断努力，探索提高癫痫患儿家长知识水平的有效途径，可通过微信、QQ 等网络平台对癫痫患儿家长进行远程健康教育指导，融洽医患关系，提高治疗依从性。
3.2 癫痫患儿家长的身心健康状态亟待改善
本研究发现癫痫患儿家长身心疲惫，这与李德生等[14]和 Reilly 等[15]的研究一致。分析其可能原因：① 可能由于癫痫疾病本身困扰着癫痫患儿家长，使家长焦虑、抑郁，身心健康受到影响。研究显示[16]，癫痫作为一种特殊的应激源，容易引起家属的心态变化，产生巨大的心理负担和焦虑情绪。一旦家长过度焦虑，就会产生许多不必要的担忧，擅自减药、停药等依从性不佳的行为。且在儿童及青少年癫痫患者中，21%～47% 患儿家长有焦虑症状，33%～55% 患儿家长有抑郁症状[17, 18]。这提示医护人员治疗癫痫患儿疾病的同时，也要关注癫痫患儿家长的身心状况，适时给予心理疏导；② 癫痫发作、AEDs 的不良反应等严重影响患儿及家庭的生活质量，造成沉重的社会负担和经济负担，进而加重患儿家长的负性情绪，严重影响着癫痫患儿家长的身心健康。在新诊断的癫痫患者中，有 70%～80% 可达到药物控制无发作，随之的是药物不良反应和生活经济负担[19]。有研究表明，照护者的焦虑、烦躁等情绪也会传递给其他家庭成员，引发家庭矛盾，充满争吵和负性情绪的家庭氛围不利于患儿的成长及疾病控制[20]。当患儿受到负性情绪刺激时，又会诱发癫痫发作，如此下去，形成恶性循环。Brigham 等[21]研究发现家长焦虑等不良情绪降低了照护者迅速应对疾病发作和进行决策判断的能力。也有研究认为，癫痫对于照护者来说是一个重大的负性事件，照护者会出现各种负性情绪反应及躯体症状，不同程度的影响其身心健康，导致照护能力显著下降[22]。提示癫痫患儿家长的负性情绪需要及时调节和排解，建议医护人员建立癫痫患儿家长交流微信或 QQ 群，家长间吐露心声，互相鼓励，树立战胜疾病的信心。
3.3 癫痫患儿家长的社会支持薄弱
访谈中，癫痫患儿家长照护能力明显薄弱，他们渴求得到帮助与支持，但社会支持薄弱。究其原因，一方面可能是社会对癫痫疾病认知不足，对癫痫患者存在偏见、歧视，部分人甚至认为癫痫会传染[23]。这提示相关部门应加大宣传力度，使公众正确认识癫痫。另一方面，在院期间医务人员主要以口头宣教为主，出院后主要以电话随访为主，其形式也相当于口头宣教，虽具有一定的时效性，但易遗忘，无法完全落实[10]。而医护人员是照顾者接触的专业人员，有针对性地为患儿照顾者提供其疾病、症状、治疗或不良反应的信息支持，能够提高患儿照顾者对疾病的掌控能力，提高其应对困难的自信心[24]。DeVylder 等[25]研究表明，社会支持有助于癫痫青少年减轻症状、改善预后、并有助于患儿康复。这提示相关部门加大社会支持力度，更需要医护人员持续、有效的健康教育指导。可通过“线上”、“线下”相结合的方式，对不同文化背景的癫痫患儿家长进行癫痫知识、照护技能健康教育指导，以尽快提高癫痫患儿家长对患儿的居家照护质量。
癫痫是一种由多种原因引起的，以持续存在的、反复癫痫发作易感性为特点的脑部疾病[1]，癫痫发病率与年龄关系密切，其中 1～10 岁发病率最高，9 岁以前发病的患儿约占 50% [2]。目前，癫痫以药物治疗为主[3]，且需长期规律性服药，有的甚至需要终身服药[4]。而首次诊断的癫痫患儿早期严格的遵医服药行为可有效减少长期癫痫、癫痫持续状态的发生[5, 6]。但据王英杰等[7]报道，我国癫痫患儿家长对癫痫的认识和态度以及其照护能力并不尽如人意。为了深入了解郑州大学附属儿童医院复诊的癫痫患儿家长居家照护体验及影响因素，采用现象学的研究方法，围绕癫痫患儿家长居家照护的问题对其认知和态度进行深入访谈，现汇报如下。
1 资料与方法
1.1 研究对象
于 2019 年 12 月—2020 年 1 月采用目的抽样法，以郑州大学附属儿童医院视频脑电图（VEEG）室行 24 h VEEG 监测的门诊复诊或住院复诊的 14 名癫痫患儿家长为研究对象。受访者的一般资料详见表 1。
表1
癫痫患儿家长及患儿的基本情况
Table1.
Basic situation of parents and children with epilepsy
1.1.1 患儿纳入和排除标准
① 癫痫患儿年龄≤14 周岁；② 符合国际抗癫痫联盟（ILAE）癫痫诊断标准[8]；③ 接受系统的抗癫痫药物（AEDs）治疗；④ 癫痫确诊 4 个月及以上。
排除：有严重合并症。
1.1.2 患儿家长纳入和排除标准
① 家长年龄 22～55 周岁；② 言语及理解力正常；③ 照护癫痫患儿 6 个月以上；④ 知情同意自愿参加本研究。
排除：有精神疾病及严重的急慢性疾病者无执行能力和不能较好合理执行的。
1.2 研究方法
本研究以现象学方法为指导，以访谈信息饱和时终止，通过深入访谈全面了解癫痫患儿家长居家照护的真实体验。
1.2.1 访谈提纲
研究者均为医学专业人员并行统一培训，在查阅大量相关文献的基础上拟定访谈提纲，结合郑州大学附属儿童医院神经内科 3 位副主任医师意见进一步修改后最终确定访谈提纲。访谈提纲主要内容包括：① 您在居家照护癫痫患儿过程中遇到哪些问题及困难？② 您在居家照护癫痫患儿过程中感觉怎么样？③ 您对目前的居家照护有哪些需求？
1.2.2 资料收集
均采用面对面、半结构式的深度访谈的方法收集资料。访谈前研究者亲自去 VEEG 病房与癫痫患儿家长进行预约，访谈地点为 VEEG 办公室，访谈开始前首先向访谈对象说明本次研究目的及意义，经访谈对象同意后将整个访谈过程录音；访谈过程围绕访谈提纲进行，并采用开放性问题进行提问，让受访者自由表达自己的真实体验和感受，每次访谈时间 32～48 min，平均 39 min。
1.3 资料分析
访谈结束后，研究者仔细听取录音，并在 24 h 内将所有访谈资料转录为 Word 文档，并将文字材料返回被访谈者进行核对，确认内容真实性。采用 Colaizzi 的 7 步分析法对资料进行整理，通过反复阅读文本材料，将受访内容进行分析。
2 结果
对访谈资料分析之后，将癫痫患儿家长居家照护体验归纳为以下四个主题。
2.1 癫痫患儿家长照护能力薄弱
2.1.1 急救知识缺乏
12 名访谈对象表示缺乏急救知识，面对患儿突然癫痫发作，均感觉不知所措。
2.1.2 服药依从性差
10 名访谈对象表示给患儿服药的依从性较差，患儿本身对服药就比较排斥，而 AEDs 又必须长期服用，因此，患儿家长照护的难度增大。
2.2 癫痫患儿家长身心疲惫
2.2.1 内心否认并产生负性情绪
6 名访谈对象表示，面对孩子罹患癫痫，家长内心深处无法接受癫痫，现实中又不得不积极面对疾病，产生病耻感，又不愿外人知晓患儿疾病。14 名访谈对象表示，面对患儿遭受癫痫的折磨，表现出害怕、伤心、自责、内疚、情绪低落等负性情绪。
2.2.2 对未来不确定感
10 名访谈对象表示，癫痫疾病病程长、药物不良反应较多，癫痫发作本身就对患儿造成伤害，担心长期服用 AEDs 给患儿带来更多的伤害，故对癫痫患儿的未来充满担心。
2.2.3 内心疲惫、无助
2 名访谈对象表示，经过多次治疗和尝试，癫痫发作未能控制，耗费精力和财力，疗效不佳，希望破灭，内心无助、疲惫。11 名访谈对象表示，癫痫病程长，需要多次复查，路途奔波，给家庭经济带来极大挑战。8 名访谈对象表示，照护癫痫患儿使其睡眠和休息无法保证。
2.3 支持系统薄弱
缺乏家庭和社会的支持 9 名访谈对象表示，癫痫患儿需有人看护，故其照护任务繁重，以至影响到家庭生活，限制原有的社交活动。5 名访谈对象表示，坚持患儿治疗，却无法得到其他家庭成员的支持，又渴望得到家人的支持和帮助。6 名访谈对象表示，由于癫痫疾病的复杂性、难治性，导致就医困难，增加家长的照护负担。8 名访谈对象表示，面对沉重的经济负担和就医压力，渴望得到政府和社会的支持。
2.4 对医学专业支持的期待
14 名访谈对象均表示，居家过程中，会遇到照护细节方面及癫痫疾病知识方面的问题，渴望医生给予专业解答，但未有合适的渠道及时有效的反馈给医生。12 名访谈对象表示，迫切愿意为癫痫患儿学习癫痫相关知识和照护技能，渴望得到专业又权威的癫痫疾病知识和照护技能。
3 讨论
3.1 癫痫患儿家长的疾病知识水平有待提高
本研究显示癫痫患儿家长疾病知识缺乏，照护能力薄弱，这与刘花艳等[9]的研究结果一致。究其原因为口头宣教效果不理想，在院期间医生和护士虽多次给予宣传教育指导，但由于家长对疾病的接受程度不同，加之在院期间，照护患儿，睡眠不足，体力消耗，确诊前对癫痫的不确定性担忧及焦虑的缠绕，精神上注意力不能完全集中，口头上向家长灌输大量的知识，家长难以消化，短期记忆尚可，随着时间推移，部分知识很易被遗忘，且口头宣教不能反复学习[10]。又由于家长文化程度、知识背景不同，对宣教指导理解存在出入[11-12]。提示医护人员对癫痫患儿家长的进行宣传教育指导时需考虑癫痫患儿家长的文化程度、接受能力，注重考察不同癫痫患儿家长对癫痫知识的接受和理解程度，进行个性化的宣教指导。此外，发放的宣传教育纸质材料，由于不易随身携带，易遗失，无法随时查看学习，亦达不到强化学习的效果[10]。出院返家后医护人员电话随访虽能提供部分知识的学习，但不全面、不系统，并且也存在短期口头给予大量知识灌输易遗忘的问题，有时又不能兼顾家长接听电话当时的状况，部分家长由于其他事务缠身而无法专心接受教育[10]。医患双方互不信任、医患矛盾激化、医患纠纷增多、医患关系失谐的现象越来越严重[13]，部分家长误认为是医生为一己私利，患儿病情好转后就自行停药，不遵医嘱复查，导致患儿停药后癫痫发作，增加治疗难度，提示医护人员需要不断努力，探索提高癫痫患儿家长知识水平的有效途径，可通过微信、QQ 等网络平台对癫痫患儿家长进行远程健康教育指导，融洽医患关系，提高治疗依从性。
3.2 癫痫患儿家长的身心健康状态亟待改善
本研究发现癫痫患儿家长身心疲惫，这与李德生等[14]和 Reilly 等[15]的研究一致。分析其可能原因：① 可能由于癫痫疾病本身困扰着癫痫患儿家长，使家长焦虑、抑郁，身心健康受到影响。研究显示[16]，癫痫作为一种特殊的应激源，容易引起家属的心态变化，产生巨大的心理负担和焦虑情绪。一旦家长过度焦虑，就会产生许多不必要的担忧，擅自减药、停药等依从性不佳的行为。且在儿童及青少年癫痫患者中，21%～47% 患儿家长有焦虑症状，33%～55% 患儿家长有抑郁症状[17, 18]。这提示医护人员治疗癫痫患儿疾病的同时，也要关注癫痫患儿家长的身心状况，适时给予心理疏导；② 癫痫发作、AEDs 的不良反应等严重影响患儿及家庭的生活质量，造成沉重的社会负担和经济负担，进而加重患儿家长的负性情绪，严重影响着癫痫患儿家长的身心健康。在新诊断的癫痫患者中，有 70%～80% 可达到药物控制无发作，随之的是药物不良反应和生活经济负担[19]。有研究表明，照护者的焦虑、烦躁等情绪也会传递给其他家庭成员，引发家庭矛盾，充满争吵和负性情绪的家庭氛围不利于患儿的成长及疾病控制[20]。当患儿受到负性情绪刺激时，又会诱发癫痫发作，如此下去，形成恶性循环。Brigham 等[21]研究发现家长焦虑等不良情绪降低了照护者迅速应对疾病发作和进行决策判断的能力。也有研究认为，癫痫对于照护者来说是一个重大的负性事件，照护者会出现各种负性情绪反应及躯体症状，不同程度的影响其身心健康，导致照护能力显著下降[22]。提示癫痫患儿家长的负性情绪需要及时调节和排解，建议医护人员建立癫痫患儿家长交流微信或 QQ 群，家长间吐露心声，互相鼓励，树立战胜疾病的信心。
3.3 癫痫患儿家长的社会支持薄弱
访谈中，癫痫患儿家长照护能力明显薄弱，他们渴求得到帮助与支持，但社会支持薄弱。究其原因，一方面可能是社会对癫痫疾病认知不足，对癫痫患者存在偏见、歧视，部分人甚至认为癫痫会传染[23]。这提示相关部门应加大宣传力度，使公众正确认识癫痫。另一方面，在院期间医务人员主要以口头宣教为主，出院后主要以电话随访为主，其形式也相当于口头宣教，虽具有一定的时效性，但易遗忘，无法完全落实[10]。而医护人员是照顾者接触的专业人员，有针对性地为患儿照顾者提供其疾病、症状、治疗或不良反应的信息支持，能够提高患儿照顾者对疾病的掌控能力，提高其应对困难的自信心[24]。DeVylder 等[25]研究表明，社会支持有助于癫痫青少年减轻症状、改善预后、并有助于患儿康复。这提示相关部门加大社会支持力度，更需要医护人员持续、有效的健康教育指导。可通过“线上”、“线下”相结合的方式，对不同文化背景的癫痫患儿家长进行癫痫知识、照护技能健康教育指导，以尽快提高癫痫患儿家长对患儿的居家照护质量。
